PRINCIPIEEL
Caroline Pauwels is een moedige en inspirerende vrouw, die vaak behartenswaardigheden vertelt. Laat daar geen twijfel over bestaan, ook niet na het lezen van dit stukje waarin ik focus op één puntje van kritiek en dus riskeer erop te worden aangekeken enkel het negatieve te zien.
De rector van de VUB kwam het voorbije jaar meermaals in het nieuws, onder meer omdat ze curator was van het Oostendse festival Theater Aan Zee, maar ook omdat ze openlijk getuigde over haar ziekte. Zij schreef onder meer daarover in het boek Ronduit. Caroline Pauwels snijdt in dat verband in een interview in De Standaard een interessant ethisch vraagstuk aan. Voor de kanker waaraan zij lijdt bestaat een geneesmiddel. Maar het is een zeldzame soort kanker, en dus voelt de farmaceutische industrie zich niet geroepen om het geneesmiddel op grote schaal aan te maken. (Dat is op zich natuurlijk ook een ethische kwestie, maar daarover gaat het hier niet.) Het geneesmiddel wordt bovendien, in tegenstelling met een paar andere landen, in ons land niet terugbetaald. Het medicijn dat Caroline Pauwels zou kunnen redden is dus, zelfs voor een rector, te duur. Pauwels denkt echter dat zij er met de privileges die zij geniet wel aan zou kunnen geraken. Maar dat wil zij niet. Zij beschouwt de toenemende ongelijkheid als een van de grote problemen van onze tijd en wil dan ook niet inconsequent zijn door gebruik te maken van de mogelijkheid van een voorkeursbehandeling.
Dat is zonder meer bewonderenswaardig. Maar is dit niet een kwestie van leven en dood? Wat zeggen Carolines kinderen hiervan? Interviewer Klaas Maenhout stelt die lastige vraag, enigszins indiscreet maar daarom niet minder pertinent. Pauwels geeft toe dat haar kinderen het niet eens zijn met de beginselvastheid van hun moeder. Ze hebben liever een moeder die door gebruikmaking van privileges leeft dan een die heilig is maar dood.
Ik vraag mij af wat ik zou doen indien ik Caroline Pauwels was.
Nog iets anders wringt.
Ik vraag mij namelijk ook af wat ik zou doen indien ik Caroline Pauwels was en over deze kwestie zou worden geïnterviewd.
Het staat buiten kijf dat Caroline Pauwels een voorbeeldig figuur is. Voorbeeldig kijkt zij de mogelijkheid van een vroegtijdige dood in de ogen – ze is nog maar 57. ‘De eindigheid is een reden om van het leven te houden’, kopt het interview – en dat is voorwaar geen evidente levenswijsheid. Maar de getuigenis over het – in naam van de strijd tegen ongelijkheid – weigeren van het reddende medicijn is, hoe zal ik het voorzichtig formuleren, op zich niet helemaal ethisch onproblematisch. Goed doen doe je in stilte. Weldoeners zwijgen in alle talen over hun weldaden.
Moet ik daar zo nodig iets over schrijven? Valt er over Caroline Pauwels niet veel meer positiefs te zeggen? De antwoorden op deze vragen luiden: neen en uiteraard. Maar het verwondert mij dat zij daar zelf niet nauwlettender op heeft toegezien.
Ik wens Caroline Pauwels toe dat zij voor een keer dat heilige principe van de rechtvaardige gelijkheid opzijzet en toch maar gebruik maakt van haar rectoriële privileges. Ik zal haar deze zonde om bestwil in elk geval niet kwalijk nemen. Ik zou, denk ik toch, dat middel gebruiken indien ik er op slinkse wijze aan zou geraken. Ik leef te graag en ik heb kinderen die aan de principevastheid van hun vader geen boodschap zouden hebben. En draai de kwestie nu eens om. Zou het opzijschuiven van een principieel streven naar gelijkberechtiging door de ouder moreel gepast zijn als het erom zou gaan het kind te redden?
*
Naschrift
Enkel iemand met een gewicht kan een voorbeeld zijn en de discussie aanwakkeren. Bovendien stelt zij impliciet ook de vraag over de farmaceutische industrie. De hoogopgeleiden die daar geneesmiddelen uitdokteren hebben gestudeerd aan mede door de overheid en dus door ons, de potentieel zieken, gefinancierde universiteiten. Men kan zich afvragen of het niet laakbaar is kennis in de vorm van niet-ontwikkelde geneesmiddelen achter te houden.
